Sjukskrivningar och en ständig kamp för att få ekonomin att gå ihop är ingen ovanlighet hos endometrios-patienter. Hur mycket kostar det egentligen att ha endometrios och hur påverkas vanliga tjejers liv av sjukdomen? Mer
in Hälsa
Så mycket kostar det att ha endometrios – ”Jag har slutat räkna sjukskrivningarna”
Endometrios är en kronisk, inflammatorisk sjukdom som drabbar cirka 10 procent av alla individer födda med livmoder/äggstockar. Det gör den till en av de vanligaste kvinnosjukdomarna i Sverige idag. Ändå tar det i genomsnitt upp till åtta år att få en diagnos.
Vid endometrios finns celler som liknar cellerna i livmodersslemhinnan utanför livmodern, fastvuxna på bukhinnan, tarmen, urinblåsan eller äggstockarna. Där växer cellerna fast och blöder vid mensen, vilket gör att det lätt kan bli inflammation som leder till svår mensvärk. Just den kraftiga mensvärken är också det vanligaste symtomet vid endometrios.
Ofta är det just smärtan som lyfts fram och uppmärksammas när endometrios diskuteras, och fokus brukar ligga på kvinnas försämrade livskvalité eller svårigheterna kring sexlivet. Men det som sällan diskuteras är hur sjukdomen påverkar den drabbades ekonomi.
”Om jag inte hade haft intyget skulle jag behöva gå om kurserna”
Hanna Åsén Ordesson är 27 år gammal och studerar till ämneslärare för gymnasiet. Hanna fick diagnosen endometrios under sensommaren 2016 och försökte länge övertyga vården att det var just det hon hade.
Förutom smärtorna är de ekonomiska kostnaderna en annan nackdel som hon kämpar med. Hanna berättar att hennes största utgifter går till läkarbesök och smärtlindring. Men även till en smärtläkare, en fysioterapeut och en kurator.
– På receptbelagda mediciner lägger jag 2 300 kronor per år. Om inte högkostnadsskyddet funnits hade summan överstigit 10 000 kronor, säger Hanna.
Hanna sökte hjälp via olika ungdomsmottagningar, vårdcentraler och kvinnokliniker i flera olika landsting. För att kunna ställa en diagnos krävs en operation, men i Hannas fall visade operationen inga tecken på endometrios. Istället skrev hon ett desperat brev till endometriosmottagningen på akademisjukhuset i Uppsala. Efter ett tips om en privat mottagning fick hon äntligen gå på en MR-undersökning.
– En centimeterstor härd exponerade sig tydligt på MR-undersökningens bilder.
Från att Hanna tog kontakt med vården till att hon fick sin diagnos skulle det ta fyra år. Sen väntade ytterligare svårigheter. Hanna berättar att hon ibland missar skolarbetet på grund av sjukdomen.
– Jag kan känna stress inför inlämningar och tentor när smärtorna eller tröttheten hindrar mig från att plugga.
Eftersom Hanna emellanåt har en hög frånvaro använder hon sig av ett läkarintyg som ger henne dispens. Hanna berättar att om hon inte hade haft intyget skulle hon behöva gå om flera av kurserna. Hon tror att om hon hade arbetat skulle hon behöva vara sjukanmäld från arbetsplatsen några dagar i månaden.
– Jag är faktiskt lite nervös hur det kommer att bli när jag är klar med min utbildning och ska börja arbeta.
Försatt i kemiskt klimakterium
Hanna är sedan början av 2017 försatt i ett kemiskt klimakterium, vilket innebär att östrogenproduktionen i hennes kropp är pausad.
– Jag tar en spruta i magen var tredje vecka för att behålla tillståndet och när jag slutar, för att försöka bli gravid eller prova en annan behandling, kommer kroppen återgå till ett normalt östrogenproducerande läge.
Behandlingen har under en längre tid fungerat bra men på senare tid har Hannas läge försämrats. Nu tar hon morfinplåster som hon byter var sjunde dag för att dämpa smärtorna. På hennes värsta dagar har hon även en krycka som hjälper henne att ta sig framåt.
Efter en av sina operationer fick Hanna mycket ont och ville sjukskriva sig från sitt jobb. Under denna period arbetade hon i restaurangbranchen och kände att hon inte orkade göra de tunga lyft som krävdes. Men Hanna fick inte igenom sin sjukskrivning utan fick istället säga upp sig.
– Läkaren på vårdcentralen vägrade blanda in försäkringskassan och sa att en ung tjej med magont inte var tillräckligt för att få stanna hemma från jobbet och få sjukpenning.
Hanna såg ingen annan utväg än att säga upp sig och leva på sina sparpengar, som hon egentligen tänkt använda som kontantinsats.
Hanna orkar inte jobba vid sidan av studierna i samma mån som hennes vänner. Därför upplever Hanna att hon är ekonomiskt utsatt.
– Många gånger har jag önskat att det skulle finnas ett merkostnadslån hos CSN att söka, som studerande och kroniskt sjuk. Eller kanske en endometriosfond som delar ut stipendier till de med stort behov.
Utöver viss ekonomisk ersättning från sitt försäkringsbolag har Hanna också fått hjälp med sina utgifter av sina föräldrar och sambo.
Kvinnor med endometrios har 38 sjukdagar per år
Socialstyrelsen har ingen samlad statistik om sjukskrivningar vid endometrios. Däremot går information om endometrios att hitta i deras nationella riktlinjer som infördes 2018 och i det försäkringsmedicinska beslutsstödet. Forskningen som ligger bakom de nationella riktlinjerna är svensk och bygger på en studie där kvinnor med endometrios i åldersspannet 18-45 år, själva rapporterat att de i genomsnitt har 38 dagars sjukfrånvaro per år. Vilket kan jämföras med de nio dagar som övriga kvinnor i samma åldersgrupp har.
Inte heller hos Försäkringskassan finns säkrare statistik att finna, eftersom de endast har uppgifter om sjukskrivningar som är längre än 14 dagar. I ett mejl till VeckoRevyn skriver Socialstyrelsen att kvinnor med endometrios troligtvis oftare har återkommande, korta sjukskrivningar.
Om man har endometrios och arbetar kan man via Försäkringskassan söka något som heter ”särskilt högriskskydd”. Det innebär att man inte får löneavdrag för karensdagen om man har mycket korttidsfrånvaro från arbetet, vilket ofta är fallet om man har endometrios.
”Medelåldern för en diagnos ligger på 37 år”
Anna Sofia Melin är specialist i gynekologi/obstetrik och endometriosexpert. Melin förklarar att det inte finns något botemedel för endometrios, däremot metoder för att lindra smärtan i försök att underlätta kvinnans liv. Ofta är målet att få bort mensen helt och hållet, så att patienten slipper gå runt och ha ont. Vid försök att utesluta mensen används ofta hormonella preventivmedel som p-piller, p-stav eller hormonspiral. Men man kan även operera och ta bort endometrioshärdarna via en titthålskirurgi. Däremot växer det så småningom tillbaka och operationen är därför bara hjälpsam under en tid.
Patienter med svåra symtom kan också välja att ta bort äggstockar och livmodern, men det är ingen förstahandsåtgärd.
– Medelåldern för en diagnos ligger på 37 år trots att de flesta har symtom redan i tonåren, säger Melin.
”Jag är borta fem dagar i månaden”
Amanda Mikkola är 22 år och student. Hon fick sin diagnos i september 2018, efter att i två år ha läst på hemma och försökt övertala läkarna om att ta henne på allvar.
Amanda skriver för tillfället på sin C-uppsats och behöver därför sällan vara i skolan.
– Men annars skulle jag säga att jag är borta fyra-fem dagar i månaden när jag kanske borde åkt till skolan, säger Amanda.
Amanda tycker att sjukdomen inte får tillräckligt med uppmärksamhet och bekräftar det många säger: att sjukdomen sällas tas på allvar.
– Det är en sjukdom som livmodersbärare får, det räknas inte som en legit sjukdom. Vi som har den blir kallade missbrukare och kvinnor som klagar över lite mensvärk.
Studie kartlägger kostnaderna för endometrios
I studien som nämns ovan och som Socialstyrelsen använt sig av kartläggs den ekonomiska påverkan endometrios har på kvinnor. Matts Olovsson är en av författarna till studien. och arbetar som överläkare och forskare vid institutionen för kvinnors och barns hälsa vid Uppsala universitet.
Olovsson förklarar att endometrios i största grad leder till två dominerande utgifter. Där ena delen bärs av sjukvården och rör främst de direkta vårdinsatserna, där läkarbesök, inläggningar och operationer räknas in. Den andra delen bärs av samhället och den enskilde patienten i form av sjukanmälningar och förlorad inkomst. I studien sammanställs alla dessa utgifterna för första gången.
Olovsson menar att kopplingen mellan ekonomi och endometrios är svår att räkna på, eftersom det är många faktorer som spelar roll och måste räknas in. Till exempel påstår han att sjukdomen i sig kan leda till att man väljer en enklare utbildning som känns mindre krävande, vilket i sin tur kan leda till ett mindre välbetalt jobb. Enligt Olovsson lever även personer med endometrios ofta ensamma, vilket kan påverka ekonomin.
– Personer med endometrios lever mer sällan i ett förhållande, och därför blir kostnaderna i hushållet även högre, säger Matts Olovsson.
Endometriosens prislapp: 93 000 kronor per år och kvinna
I studien deltog 449 kvinnor och resultatet visade att sjukvårdens direkta kostnader för en endometriospatient uppgår till 51 000 kronor per år för läkarbesök, inläggningar på sjukhus och operationer. Det är nästan tre gånger mer än för den generella kvinnliga befolkningen i samma åldersgrupp. Utöver de 51 000 kronorna tillkommer även kostnaderna som samhället och kvinnan själv får betala. Där ligger utgifterna i genomsnitt på 40 000 kronor per år och kvinna.
Förutom sjukvårdens direkta kostnader och de indirekta kostnader finns ytterligare en kostnad. Den så kallade informella vårdkostnaden på 2000 kronor per år och kvinna. De 2000 kronorna är när anhöriga tvingas ta ledigt från jobbet för att ta hand om kvinnan med endometrios. Sammanlagt blir den totala kostnaden för sjukdomen i snitt 93 000 kronor per år och kvinna.
– Detta gör att endometriospatienter kan hamna på en lägre socioeknomisk nivå. Utan sjukdomen hade de här personerna kunnat gå längre, säger Matts Olovsson.
”Jag valde att ta morfin och gå till jobbet och bita ihop. Ofta slutade det med att jag kraschade totalt”
Denice Compier är 31 år, student och ett typsikt exempel på en endometriospatient. Hon kontaktade vården första gången 2003 efter att ha haft mycket besvär med smärtor. Men det skulle dröja till 2011 innan Denice fick sin diagnos. Sedan dess har hon haft ont till och från och blev sjuk i början av 2018 sjukskriven i över 1,5 år.
–Jag började studera på distans istället för att gå tillbaka till att jobba, säger Denice och menar att studierna på Komvux blev ett sätt för henne att orka med livet.
Denice berättar att hon som student slipper få ångest inför att ringa och sjukanmäla sig från jobbet.
– Jag valde att ta morfin och gå till jobbet och bita ihop istället för att sjukanmäla mig. Oftast slutade det med att jag kraschade totalt istället.
Blev deprimerad efter att ha jobbat sjuk och sömnlös
Denice anser att samhället inte accepterar personer som är sjuka. Hon tycker att det är jobbigt att hon har så hög frånvaro, eftersom hon upplever att hennes kollegor genom åren ofta trott att hon är lat och skolkar.
– Alla tycker synd om någon som mår dåligt, så länge det inte är ens egen kollega som råkar vara kroniskt sjuk.
Denice kunde sällan sova när smärtan var som värst, men hon fortsatte att jobba eftersom hon inte vågade sjukanmäla sig.
– Efter att ha hållit på så i tre månader hamnade jag i den djupaste depressionen i mitt liv.
Denice tänker ibland på framtiden och oroar sig för hur hennes pension ska se ut, då hon varit sjukskriven flera gånger och under längre perioder.
– Jag har varit sjukskriven alldeles för många gånger för någon i min ålder. Det går inte att räkna på två händer om vi säger så. Längden har varierat från två veckor till över ett år.
Denice får ekonomisk hjälp från sin släkt och sambo för att kunna betala alla sina utgifter.
”Jag har varit sjukskriven så många gånger att jag har slutat räkna”
Emilie Timerdahl är 25 år och fick till skillnad från många andra en diagnos tidigt. Redan vid 16 års ålder konstaterade läkarna att hon hade endometrios efter att ha svimmat och kräkts på grund av sina smärtor och behövt opereras.
I nuläget kan inte Emelie jobba på heltid, och har hittills aldrig gjort det heller.
– Jag är borta allt mellan två till 14 dagar i månaden. Vissa dagar är jag nästan handlingsförlamad av smärtorna, säger Emilie.
Även om högkostnadsskyddet täcker en del av Emilies utgifterna är det långt ifrån tillräckligt. Emilie berättar att medicinen hon tar kostar över 5000 kronor per år och inte ingår i högkostnadsskyddet.
– Den benämns som en lyxmedicin jag kan klara mig utan. Men jag kan inte byta ut den för ingen annan har fungerat lika bra.
Emilie berättar att det inte bara är smärtorna och ekonomin som känns jobbig. Hon var sjukskriven hela sista året på gymnasiet och därför saknar gymnasieexamen.
– Jag har varit sjukskriven så många gånger att jag slutat räkna.
På senare tid tvingas Emilie bara vara sjukskriven under kortare perioder, eftersom hon annars inte får ihop sin ekonomi.
Ny patientstudie ska minska sjukfrånvaro
2019 inleddes en patientstudie vid Akademiska sjukhuset/Uppsala universitet som tog sikte på att testa nya behandlingsmetoder för att minska långvarigt sjuka endometrios-patienters frånvaro från jobb och skola.
I studien kommer de deltagande kvinnorna att delas upp i två grupper där den ena gruppen får en traditionell behandling (till exempel i form av hormon- och läkemedelsbehandling) samt stöd av en rehabiliteringskoordinationer för att göra en plan för återgång till arbetet. Den andra gruppen kommer förutom ovanstående även att få handling och träning i kommunikation och problemlösning på arbetsplatsen, samt fysisk träning för att kunna klara av sina viktigaste arbetsuppgifter. Kvinnornas arbetsgivare kommer dessutom ges utbildning för att kunna stödja en långsiktig återgång till arbetet.
Målet är att hitta nya metoder för att kunna ge personer med endometrios möjlighet att ha en bra arbetsförmåga och på så sätt få en bättre livskvalitet, där de inte hamnar utanför samhället och exempelvis tvingas flytta hem till sina föräldrar eller bli sängliggande utan kontakt med omvärlden.
Läs också: 10 saker du inte ska säga till någon med endometrios och forskare har hittat sambandet mellan infertilitet och endometrios.