Sofia Händén: "Tumören har byggt upp min självkänsla"

Sofia Händén fick som åttaåring veta att hon hade en stor tumör i magen. Efter en lång sjukhustid kämpade hon sig tillbaka för att leva ett så normalt liv som möjligt.
Mer

Sofia Händén, 25, växte upp i ett stort rött hus utanför Gävle med sin mamma Helena, pappa Peter och storasyster Sandra. När hon var fyra år skiljde sig hennes föräldrar, och hon fick bonusmamman Saritha. Som liten hade Sofia mycket energi, hon gick på gymnastik, och hade en stark vilja.

– Jag var som Lotta på Bråkmakargatan, skrattar Sofia.

Idag gillar hon att umgås med nära och kära, resa och uppleva äventyr, och skapa så mycket minnen som möjligt.

Det låter som om Sofia är som vem som helst. Men hon har varit med om mycket i livet redan. Hon har ett stort ärr på magen och en liten plastknapp, som hon kallar den, som hon får sondmat genom varje natt.

– Allt började när jag var åtta år. Jag fick magkramper, och jag var smal men åt jättemycket. En kväll när magsmärtorna var som värst åkte vi in till sjukhuset, berättar Sofia.

Sofia och hennes mamma fick träffa en läkare som kände på magen och bad dem komma in dagen efter för en skiktröntgen. När den var genomförd kom beskedet. Sofia hade en tumör i magen.

– Jag fick panik och sprang ut ur rummet och började gråta. Jag var ju bara åtta, men förstod att något var fel och att det var allvarligt.

När man öppnade upp mig såg man att tumören var stor som en apelsin och vägde ett halvt kilo

Sofias tumör var ett teratom, eller tvillingtumör som det också kallas. Några veckor efter att beskedet kommit skulle man operera ut tumören. Men en operation som skulle ta en timma, tog istället nio.

– När man öppnade upp mig såg man att tumören var stor som en apelsin och vägde ett halvt kilo. Man fick ta bort delar av bukspottkörteln, som den satt fast i, samt delar av tunntarmen för att säkerställa att tumören var godartad. Det var den, så jag slapp åtminstone cellgiftsbehandling.

BAKSLAG EFTER OPERATION

Veckan efter operationen fick Sofia väldigt ont i magen och hon blev svag. Läkarna förstod inte varför hon inte blev piggare, men svaret kom när det visade sig att Sofia fått bukhinneinflammation, då fick hon än en gång opereras.

– Efter operationen blev det en enorm skillnad, då hämtade jag mig ganska fort. Eller, jag satt ju i rullstol och kunde inte äta. Så det tog ett tag att bli den nya versionen av mig själv.

Jag kunde vakna på nätterna, knäppa händerna över huvudet och be om att jag skulle slippa ha ont mer

När Sofia nu kände sig starkare igen skulle hon få gå och träna upp sin kropp.

– När jag skulle resa mig från rullstolen vek benen sig. Då började jag inse var jag hamnat. Det var en jobbig period tiden efter. Mamma har berättat att jag ibland kunde vakna på nätterna, knäppa händerna över huvudet och be om att jag skulle slippa ha ont mer.

Sofia tillbringade mycket tid på lekterapin, där hon fick pyssla, rita och träffa andra barn på avdelningen.

– Jag minns att det var många som försvann från avdelningen. Vissa fick åka hem, men andra gick bort. Det fick mig att ställa mig frågan om jag skulle klara mig eller inte. Mina läkare säger än idag att om jag inte haft min envishet hade jag inte klarat mig så här bra.

Sofia sjuk 3 — Envisheten har hjälpt Sofia.

Hur var livet när du sedan fick komma hem från sjukhuset?

– Det var inte alltid lätt. Jag kom tillbaka till skolan och hade en slang som satt vid bröstet, gick in i halsen och in i hjärtat, den pumpade in mediciner. Jag hade dropp med mig ända upp till sjuan. Jag var så ung när jag blev sjuk och kommer nästan inte ihåg hur det var innan. Men jag valde att göra det så enkelt för mig som möjligt, genom att acceptera att detta var mitt liv och hur jag såg ut nu.

Förutom att få mediciner in i kroppen behöver Sofia även mycket näring.

– Jag minns att jag gick där i skolkorridoren med en marinblå ryggsäck med en sol på. Från väskan stack det ut en slang som gick in i magen. Den gav mig mat.

Jag fick gå ifrån lektionerna för att äta glass och wienerbröd

Ett år efter den stora operationen fick Sofia en slang inopererad rakt in i magen, så hon kan få näring men slippa slangar utanpå kroppen. Det är det Sofia kallar sin knapp. Att ha opererat bort delar av bukspottkörteln och tunntarmen innebar att Sofia behövde dubbelt så mycket näring som en normal person. Förutom att få sondmat både dag och natt, åt hon även vanlig mat.

– I högstadiet kom man fram till att jag behövde mer fett till hjärnan, så att jag skulle kunna fokusera och tänka. Jag fick gå ifrån lektionerna för att äta glass och wienerbröd, skrattar Sofia.

Nu mera behöver inte Sofia äta glass längre, om hon inte vill förstås. Hon får fortfarande sondmat varje natt, genom knappen på magen, men kan äta normalt om dagarna. Fem år efter att man opererat bort tumören blev Sofia friskförklarad.

Finns det något du önskar att du kunde göra
i livet, men inte kan?

– Nej, inte nu i vuxen ålder. Men när jag var liten var det många sporter jag inte kunde hålla på med. Jag kunde inte gå tillbaka till min gymnastik med alla slangar jag behövde ha med mig överallt. Det var jobbigt.

Vad har din sjukdom lärt dig?

– Den har lärt mig otroligt mycket. Att livet är här och nu. Att allt går om man vill, om man ger allt. Den har lärt mig att ta vara på det jag har. Att acceptera mig som den jag är. Den har byggt upp min självkänsla.

Sofia 5 — Sofia berättar att hennes sjukdom har byggt upp hennes självkänsla.

FÖRLORADE ALLT

Att som barn bli sjuk i cancer och sedan behöva anpassa sig till ett nytt liv, kan man tycka vore nog för en livstid. Men Sofia och hennes familj har behövt ta sig igenom fler jobbiga saker än så. Det stora röda huset som hon växte upp i brann ned när hon var 17 år.

– Allting försvann. Men jag insåg att det som faktiskt betyder något är att alla i familjen mår bra.

Det tog ett år för familjen att bygga ett nytt hus. Man planerade en stor inflyttningsfest, för att tacka alla som hjälpt dem under året och för att fira att alla mådde bra. I augusti 2011 flyttade man in i det nya huset, men redan efter några månader kom nästa stora smäll.

– Jag minns den kvällen så väl. Pappa kände sig lite krasslig och gick och la sig tidigt. Under natten fick han kramper. Ambulansen kom och hämtade honom, det var sista gången han var hemma.

Jag ville slita mig själv ur kroppen för att jag inte visste vart jag skulle ta vägen

Efter två veckor upptäckte läkarna att Sofias pappa Peter hade en tumör i hjärnan.

– Jag kan inte beskriva hur det var när jag fick veta att pappa var sjuk. Jag skrek och grät, och ville slita mig själv ur kroppen för att jag inte visste vart jag skulle ta vägen.

Peter blev snabbt svagare. Snart kunde han inte gå längre, och han tappade rösten.

– Det var en aggressiv tumör, man kunde inte göra något. Känslan av att se pappa med en massa apparater och pipande omkring sig var skitjobbig, och att tänka på hur det kunde hända så snabbt.

Det var en sådan konstig situation, när vi stängde dörren visste jag att jag aldrig skulle få se honom igen

En dag efter skolan åkte Sofia som vanligt till sjukhuset. När hon kom fram till sin pappas rum såg hon att alla slangar var borta.

– Pappa låg och sov. Jag tog hans hand och fick en dålig känsla. Min bonusmamma Saritha och en psykolog kom dit, och berättade att de tagit beslutet att låta pappa somna in. Det tog två dagar innan han gick bort och när vi sedan fått säga hej då till pappa var det jag och Saritha som lämnade rummet sist. Det var en sådan konstig situation, när vi stängde dörren visste jag att jag aldrig skulle få se honom igen.

Hur förändrades ditt liv när din pappa gick bort?

– Allt förändrades ju. Det var första gången i mitt liv som jag gav upp ett tag. Jag var borta från allt i nästan tre månader. Sedan dess har jag bara kört.

Sofia var då 18 år, och hennes nästa mål var att ta studenten.

– Jag hade missat mycket i skolan, men det fanns inte på världskartan att jag skulle gå om. Där kom min envisa sida fram igen.

Jag hade missat mycket i skolan, men det fanns inte på världskartan att jag skulle gå om

Hur känner du idag kring allt som du varit med om?

– Det kan låta konstigt, men jag kan känna ren lycka, glädje och tacksamhet till livet. Det har varit mycket motvind, men för mig har det handlat om inställningen och målet att allt ska bli bra. Det har drivit mig. Jag tror också att min blick för medmänniskan gör att jag kan se på livet så här. Om jag kan få någon att må lite bättre är det det minsta jag kan göra. För mig har det varit viktigt att prata om det jag varit med om, på så sätt kan jag hjälpa andra så de också vågar ta emot hjälp och prata.

Vad har du för råd till andra som går igenom jobbiga saker i sitt liv?

– Man måste tillåta sig själv att känna. Det är okej att vara ledsen, men även att våga skratta och le igen. Och prata om det, det hjälper.

PASSION FÖR RESOR

Efter studenten reste Sofia till Thailand med sin pojkvän Emilio i två månader. Hon behövde ha med 40 kilo extra sondmat, men det skulle inte vara något hinder.

– Man ska inte behöva begränsa sitt liv för att man är annorlunda. Inget skulle stå i min väg. Jag packade ner all sondmat, när vi kom fram var hjulen på resväskan platta av all tyngd, haha.

Sofia 2 — Sofia trivs mellan havet och palmerna

Efter Thailand flyttade de till Australien i ett år. Det var ju såklart omöjligt att ta med sig all sondmat på en gång, men med envis som mellannamn löste Sofia det med.

– Jag ringde ett sjukhus och ordnade så jag kunde hämta ut det jag behövde där. Allt löser sig till slut. När jag sedan flyttade hem till Sverige fick jag skriva tillbaka mig på sjukhuset där. Jag hamnade i en lång kö, men jag behöver sondmat varje natt så jag fick kämpa för att få den i tid. Det gäller att inte ge upp.

Jag vill ge ut en självbiografi som är som en käftsmäll i varje persons liv, så man förstår att livet är här och nu

Idag bor Sofia och Emilio i Marbella, där Sofia jobbar med sina sociala medier. Hennes mamma Helena skickar en låda med 30 kilo sondmat varje månad, och det verkar som om att hon får fortsätta göra det ett tag framåt.

– Jag vill bo här för alltid. Sen får man se, man vet aldrig.

Vad gillar du mest med att bo utomlands?

– Jag får en sådan lycka och glädje i livet. I Marbella kan jag titta upp mot solen på den blå himlen, se palmerna och känna ”det här är livet”. Samtidigt lever jag med en ångest om att livet kan ta slut på knappt fem veckor som det gjorde för min pappa. Frågor som om jag kommer få leva i 25 år till utan problem, eller bara ett år, är sådant som jag tänker på ofta. Jag lever med vetskapen om att allt kan ta slut. Det är också det som gör att om jag klagar över något så förändrar jag det. Jag funderar jämt på vad jag kan förbättra för att vara den bästa versionen av mig själv. Jag gör det som får mig att må bra.

Vad har du för framtidsmål och drömmar?

– Min största dröm är att inspirera och motivera andra. Jag vill ge ut en självbiografi som är som en käftsmäll i varje persons liv, så man förstår att livet är här och nu. Jag vill sprida den kunskap jag har och vill börja föreläsa. Du vet aldrig vad personen på andra sidan gatan har med sig i sin ryggsäck. Om jag kan ge en komplimang eller pepp kanske det kan förändra allt.