”Jag kände mig övergiven och ensam” – 3 kvinnor med vestibulit berättar

Vestibulit är en sjukdom som gör att de små nerverna i slidöppningen blir överkänsliga, men vad beror det egentligen på? Svaren är många och varierande. Vestibulit kan bero på allt från sexuella trauman till långdragna svampinfektioner. En del av de kvinnor som sökt hjälp för sina besvär vittnar om en okunskap hos vården, där de känner att de inte blir tagna på allvar. Andra har fått bra hjälp och behandling som lett till att de blivit helt symtomfria. Vi har pratat med tre kvinnor som sökt vård för sina vestibulit-besvär.

Emmi, 29: ”Jag har haft tur att träffa bra läkare och gynekologer”

Emmi Grundström är 29 år och bor i Stockholm. Hon fick diagnosen vestibulit när hon var 27 år, cirka sju år efter att hon först upplevde symtomen.

– Jag minns första gången jag skulle använda en tampong. Det gjorde så ont och det gick liksom inte, berättar hon.

Hon kommer ihåg den svidande känslan och redan då funderade hon över om det var normalt att det skulle kännas så. Första gången hon skulle ha penetrerande sex kom den svidande känslan tillbaka och hon kände en enorm smärta. Trots det sökte Emmi inte hjälp direkt. Hon vågade inte och skämdes för att det verkade som att hon hade problem, dessutom sa alla runt omkring henne sa att det var normalt att ha ont vid sex. Det var först fem, sex år senare som Emmi kände att det var dags att ta reda på vad det var som var fel.

– I tjugoårsåldern var jag inte alls mogen eller redo att ta tag i det. Nu i efterhand har jag insett att det var för att det fanns trauman där som jag inte ville gräva i. Jag hoppades att det skulle lösa sig med tiden och när jag blev lite äldre, förklarar Emmi. 

Hon hade tidigare själv sökt på sina symtom på internet, och hittat både diagnoser som vaginism och vestibulit, men slagit ifrån sig tanken på att hon hade det eftersom det kändes för jobbigt att tänka på. Men efter att ha blivit tipsad om en gynekolog i en Facebook-grupp bokade hon en tid.

– Hon var helt fantastisk! Jag har haft väldigt tur med att träffa bra läkare och gynekologer inom Kvinnohälsan och det är jag så tacksam för, säger hon.

Efter en snabb undersökning kunde gynekologen bekräfta att Emmi hade vestibulit. Eftersom hon även hade en överspänd bäckenbotten var första steget i behandlingen att göra knipövningar för att lära sig slappna av lättare. Men för Emmi funkade det inte alls. Hon har varit väldigt beslutsam om att hitta hjälp och prova nya sätt, vilket gjort att hon har fått träffa många olika personer inom vården, däribland en sexolog och en fysioterapeut. Efter ett år hos en fysioterapeut pausade Emmi behandlingen. Det blev för mycket för henne och hon ville testa en annan väg för att bli bättre.

– Jag blev ständigt påmind om min vestibulit och jag kände mig patetisk och annorlunda. Det var jobbigt, berättar Emmi.

Hon hade läst att botox kunde hjälpa personer med vestibulit. Genom att spruta in det i musklerna så har musklerna ingen möjlighet att spänna sig. Hon ställde sig på en väntelista till vulvamottagningen på Danderyds sjukhus, som då hade en kötid på sex månader, och i januari 2020 genomgick hon behandlingen. Den gjorde skillnad för hennes förmåga att slappna av, men eftersom botox slutar verka efter tre månader gjorde det inte mycket skillnad långsiktigt.

– Efter det var jag så trött på de här fysiska behandlingarna och jag insåg mer och mer att det jag behövde var att prata. Om min syn på sex, på mig själv och om mina trauman, säger hon.

Emmi insåg att hon hade sexuella trauman som hon hade tryckt bort och som hon behövde prata om. Hon sökte sig då till Storasyster, en ideell organisation i Stockholm som erbjuder stöd till kvinnor och icke-binära som har blivit utsatta för våldtäkt eller andra sexuella övergrepp. Där fick Emmi träffa en kurator med sexuell inriktning, som hon gick till en gång i veckan i nästan ett år.

– Det är nästan det som jag tror har hjälp mest. Vi har gått igenom allt och nu känns det som att jag är ute på andra sidan och ser det med friska ögon. Det var så skönt och så bra och kändes tryggt. Men det är också en fruktansvärd sorg. Nu har jag fått förståelse för lilla Emmi, berättar hon.

Emmi tycker även att det är viktigt att uppmärksamma den norm som finns i samhället runt sex. Att normsex innebär penetration, något som hon inte har kunnat ha. Detta har gjort att hon under alla år med vestibulit inte känt sig tillräcklig eller bra nog för en man.

Idag har Emmi tagit en paus från sin vestibulit-behandling för att fokusera på andra delar av hennes hälsa och välmående som behöver prioriteras, men hon säger att när allt annat har lugnat ner sig så tänker hon börja jobba mot att bli bättre igen.

Sofia, 23: ”Jag ångrar att jag litade blint på vården”

Sofia Strand är 23 år och student från Kungsbacka. Hon har haft vestibulit i tre år. Det hela började när hon satte in en hormonspiral och två veckor senare fick en svampinfektion. Sofia kontaktade sin ungdomsmottagning som rekommenderade en receptfri medicin. Svampinfektionen blev bra i några dagar, men kom sedan tillbaka igen. När Sofia kontaktade ungdomsmottagningen igen fick hon rådet att smörja in slidöppningen med olja. Det hjälpte inte utan infektionen fortsatte komma tillbaka och varje gång Sofia ringde ungdomsmottagningen fick hon samma svar.

– Jag blev inte bra bemött med svampinfektionen och fick väldigt dålig information. Det kändes som att ingen riktigt visste någonting utan det var mer ”smörj in med olja så blir allt bra”, berättar hon.

Till slut skulle Sofia få träffa en läkare på ungdomsmottagningen, men väntetiden var lång vilket gjorde att Sofia till slut gav upp. Hon sökte sig istället till Varbergs gynakutmottagning. Där fick hon Flukonazol utskrivet, vilket är en receptbelagd medicin mot svamp i tablettform. Svampinfektionen försvann, men då blev hon istället diagnostiserad med vestibulit på grund av att hon hade gått med svamp så länge.

– Jag fick så olika information. Vissa sa att det inte var farligt att gå med svamp länge, medan andra sa att det var farligt. Det var ingen som berättade att en långvarig svampinfektion kunde leda till vestibulit, säger hon.

Nästa steg för Sofia var att hon skulle ställa sig i kö för att få träffa vulva-teamet i Varberg. Men då hennes vestibulit fortfarande var ganska mild ställdes hon inte i kö direkt, utan fick istället rådet att ta en sexpaus och se hur det blev efter det. Sofias symtom blev mycket värre och hon började få ont av att ha på sig tajta byxor. Den långa väntan förvärrade upplevelsen för henne.

– Jag kände mig väldigt övergiven och ensam. Symtomen blev värre och det blev till en ond cirkel, berättar hon.

Nu hade hon ont bara av att ha på sig trosor och att sitta ner. Även svampinfektionen kom tillbaka och hon gick med den i totalt ett år. I februari 2019 fick Sofia till slut träffa vulva-teamet och där känner hon att hon blev väldigt bra bemött. Gynekologen hon fick träffa där var försiktig och förstående. På grund av den höga smärtan skrev gynekologen ut Saroten, som är en antidepressiv medicin men som också användas som behandling vid nervsmärta. Hon fick även en bedövningskräm som hon började smörja med vid behov, vilket hon fortfarande gör flera gånger om dagen.

– Det är för att kopplingen mellan kroppen och hjärnan när smärtan kommer ska försvinna, så att jag glömmer att det gör ont. Jag måste inte ta krämen, men jag kan till exempel inte ha på mig jeans om jag inte har tagit den, förklarar hon.

Hon upplever att det är svårt att få rätt hjälp och att den behandling hon fått tidigare inte har varit så långsiktig.

– Det jag ångrar är att jag litade väldigt blint på vården och det känner jag väl är lite anledningen till att jag är där jag är nu, säger hon.

Sedan ett halvår tillbaka mår Sofia bättre, och med hjälp av Saroten och bedövningskrämen har hon inte längre ont dagligen. Förändringen kom hösten 2019 när Sofia blev singel. 

– Då kände jag att min vestibulit inte längre påverkade någon annan och då minskade min stress, vilket gjorde att jag blev bättre.

Kajsa, 20: ”Jag känner mig hemma på ungdomsmottagningen”

Kajsa Bolme är 20 år och bor i Stockholm. Hon kände av symtomen redan första gången hon hade sex. Hon berättar att hon trodde att det skulle göra ont första gången och tänkte därför att det var okej och sökte inte hjälp för det. Efter det varierade smärtorna i slidöppningen från gång till gång, men de fanns alltid där. 

– Sen visade det sig att ju tryggare jag kände mig med personen desto mindre ont gjorde det. Men det förstod jag först senare, säger hon.

Under sommaren 2017, när Kajsa var 17 år fick hon väldiga smärtor i magen, pulserande kramper som gjorde att hon inte kunde gå och var tvungen att stanna upp och sätta sig i fosterställning för att det gjorde så ont. Killen som hon träffade då tog det på stort allvar och tyckte att hon skulle kolla upp det, så i slutet av 2017 bokade hon tid hos ungdomsmottagningen.

– Då såg barnmorskan att det blödde ur snippan. Hon förklarade det som tydliga skrapsår i slidöppningen, berättar hon.

Barnmorskan kunde snabbt konstatera att Kajsa hade vestibulit. Kajsa tror själv att hon fick symtomen efter att ha varit med om en del jobbiga händelser och att såren var kroppens sätt att skydda henne från liknande upplevelser.

– Barnmorskan tog hand om det väldigt bra och jag blev jättebra bemött. Jag vet att många har jättedåliga upplevelser av vården, men för mig har det bara varit bra, säger hon.

– Alla har varit jättesnälla och varma och mottagande, men Midsommarkransens ungdomsmottagning är ju väldigt bra och jag känner mig hemma där.

Behandlingen som följde för Kajsa var en blandning av 30 minuter hos barnmorskan och 30 minuter hos en psykolog. Fokuset har legat på att öva på att hon ska känna sig trygg och lära sig olika avslappningsövningar. För att läka såren i slidöppningen har Kajsa tidigare testat att smörja med vaselin, vilket inte har hjälpt alls. För ett år sedan började hon istället med östrogenpiller som man för upp i slidan och som ska hjälpa till att läka såren under natten. Men när det inte heller hjälpte kom hennes barnmorska med tipset om att sluta med p-piller för att se om det kunde ha någon effekt. Så under sommaren 2020 slutade Kajsa äta p-piller och hon märkte då att såren började läka bättre.

– Då var det som att min kropp började fungera och jag fick mens igen som jag inte haft på fem år. Det gjorde att jag mer kunde känna hur min snippa mådde och den blev en del av mig, berättar hon.

I samband med det träffade hon en kille som hon tyckte om och kände sig trygg med. Nu har Kajsa varit symtomfri i ett halvår.

– För mig hörde det ihop så mycket med stress, press och ångest. Jag och min terapeut har jobbat mycket med det, vilket jag tror har varit till stor hjälp. Just att det är så intressant hur allting knyts ihop till hur man då sen blir när man ligger med någon, säger Kajsa.

Överläkare Nina Bohm-Starke: ”I vissa delar av Sverige finns det ingen expertis om vestibulit”

Nina Bohm-Starke är överläkare och gynekolog på kvinnokliniken vid Danderyds sjukhus. Där har hon en mottagning som tar emot patienter med vestibulit och liknande besvär.

Hur många kvinnor är det som drabbas av vestibulit per år?

– Det är svårt att säga, för det finns inga studier på det utan bara uppskattningar. Först och främst så kan man säga att det är en underrapportering, det finns ett stort mörkertal av kvinnor som har de här besvären. Det har gjorts en uppskattning i Sverige att det är mellan fyra och fem procent av kvinnor i åldern 18 till 30 som har det.

Hur ställer man diagnosen vestibulit?

– Diagnosen ställs med hjälp av en sjukdomshistoria som patienten berättar, tillsammans med en försiktig undersökning där man bekräftar var smärtan sitter och även utesluter andra orsaker till smärtan. Kvinnornas berättelser är oftast väldigt samstämmiga; att de har ont vid samlag och att smärtan sitter vid slidöppningen. Sen kan det vara lite varierande symtom och det kan vara i kombination med svamp. Ibland kan man behöva träffa patienten ett par gånger innan man kan ställa en diagnos.

Vilken hjälp och behandling finns att få?

– Det beror på graden av smärtan. Men det handlar om att man jobbar multidisciplinärt.

Enligt Nina finns det tre huvudområden man jobbar med. Ett är smärtan i slemhinnan, det andra är bäckenbottens muskler som tränas upp så att de kan slappna av lättare. Den sista är det psykosexuella omhändertagandet av patienten.

– Det händer mycket i kroppen och i själen när man har ont och då kan man få stöttning i hur man tänker och agerar med hjälp av terapi, säger hon.

Varför ser behandlingarna för vestibulit så olika ut?

– För att det inte finns några nationella riktlinjer. Det finns få vetenskapliga studier om effektiva behandlingar och eftersom man inte riktigt vet vad orsaken till vestibulit är så provar man sig fram när det gäller behandlingar. Det skulle behövas mycket mer kunskap och resurser för att hjälpa den här gruppen av kvinnor.

Finns det någon plan för att vården ska bli likvärdig för alla i Sverige?

– Socialstyrelsen håller på att jobba med att visa på ett behov i detta området och få fram ett kunskapsstöd. Men det är så många organisatoriska bekymmer som behöver förbättras på de olika nivåerna som kvinnorna hamnar på. Första nivån är oftast ungdomsmottagningen och där har inte alla regioner eller kommuner som uppdrag att ta hand om sexuell smärta. Så det finns ingen enhetlig plan för den vården. Nästa nivå är kanske öppenvårds-gynekologerna och där har gynekologerna inte tillräckligt med resurser tidsmässigt i sina vårdavtal att ta hand om de här kvinnorna. De har inga möjligheter att jobba ihop med kuratorer eller barnmorskor. Sen har vi specialistmottagningarna, sådana som jag ansvarar för. Där finns det mer specialiserad kunskap men då fattas det i stora delar av Sverige.

Varför finns det inte mer kunskap om det?

– För att kvinnlig sexualitet inte prioriteras. Det är inte lätt att söka pengar för den här typen av forskning. Jag har skrivit hur många ansökningar som helst men fått avslag på grund av rådande konkurrens. Socialstyrelsen gjorde en kartläggning 2018 som visade att det är vissa områden i Sverige där det inte finns någon expertis inom vestibulit överhuvudtaget, vilket tydligt visar att det behövs satsas på att öka kunskapen om vestibulit rent generellt för att vården skall kunna ta hand om patienterna på ett bättre sätt. 

Visa det här inlägget på Instagram

Ett inlägg delat av VeckoRevyn (@veckorevyn)

Fakta och symtom: Vad är vestibulit?

Misstänker du att du har vestibulit? Kontakta en vårdcentral, gynmottagning eller ungdomsmottagning om dessa symtom stämmer in på dig:

• Du känner en intensiv, brännande smärta i slidöppningen när du har eller försöker ha samlag. Det kan göra ont även om du rör försiktigt.
• Du känner smärta upp till ett par dygn efter att du har haft slidsamlag.
• Det gör ont när du för in en tampong eller ett finger i slidan.
• Du kan se en rodnad vid området som gör ont.
• Du har så ont att du inte kan använda trånga byxor, cykla eller rida.

Källa: 1177 Vårdguiden

Har du blivit utsatt för sexuella övergrepp? Hit kan du vända dig

Det finns många olika organisationer dit du som blivit utsatt för sexuella övergrepp kan vända dig. Polisanmäl alltid när du blivit utsatt för ett brott.

• Föreningen storasyster kan hjälpa dig som utsatts för våldtäkt eller andra sexuella övergrepp. Hit kan även du som anhörig vända dig. På deras hemsida hittar du kontaktuppgifter till olika verksamheter som där du kan få stöd efter ett sexuellt övergrepp.
• Brottsofferjourernas riksförbund, erbjuder stöd till den som blivit utsatts för ett brott.
• Jourhavande medmänniska är en ideell organisation dit du kan vända dig för samtalsstöd via telefon.
• Kvinnofridslinjen erbjuder samtalsstöd via telefon dygnet runt på telefonnummer 020-50 50 50. Här kan du även få kontaktuppgifter till socialtjänst, socialjour eller kvinnojour om du behöver. Telefonsamtalet är gratis och syns inte på telefonräkningen.