10 saker du inte ska säga till någon med endometrios

Hedwig är 32 år och har haft diagnosen endometrios i fem och ett halvt år. När hon fick diagnosen var det som om alla bitar föll på plats. Hon hade i alla år fått höra att ”det är normalt att ha kraftig mensvärk” och att ”det är så att vara kvinna” och plötsligt förstod hon att så det inte alls var så. Det var inte normalt att ha så ont, som hon hade. I sin blogg ”Efter endometrios” skrev hon för en tid sedan inlägget ”Vad du inte ska säga till någon med endometrios” – här är det i sin helhet:

Vad du INTE ska säga till någon med endometrios

Har ni någonsin fått ”goda råd” av någon som inte har en susning om vad du går igenom? Ni vet, de där kommentarerna som inte är till någon hjälp, som får en att sucka högt inombords eller som får en att vilja svara på de mest sarkastiska sätt (men som du avstår för att inte såra någon). ”Goda råd” kan komma från läkare, sköterskor, kollegor, vänner och familj när de vill stötta och hjälpa, men istället slutar det med att det nästan känns som om de förolämpar en. Det här är egentligen inte ett inlägg för er som har endometrios – utan för er som inte har endometrios. Ni som har någon i er närhet som har endometrios, som ni vill stötta och hjälpa. Det här är ett inlägg om vad ni inte ska säga (och mina svar på dumma kommentarer).

1. Har du provat att ta Alvedon eller Ipren?

No shit, Sherlock! Att jag inte tänkt på det! Så klart har jag testat Alvedon och Panodil och Ipren och Pronaxen och Diklofenak och alla andra receptfria värktabletter. Jag har också testat långtidsverkande Alvedon och Orudis Retard och Paraflex och Citodon och Tramadol och Oxycontin och Morfin och fler mediciner än du någonsin har hört talas om.
Oftast äter jag inte bara en sorts värktabletter utan en ”cocktail” (noga utprovad av läkare) för att ens börja lindra min smärta. Det finns en anledning till att jag blir inlagd varje gång jag har mens – värken är så svårt att jag inte kan smärtlindra den hemma.

2. Det syns ju inte att du är sjuk, så då kan väl det inte vara så farligt?

Bara för att jag inte ser sjuk ut, betyder inte det att jag inte är sjuk. Det är min stora paradox. Och det gäller inte bara endometrios. Det finns många sjukdomar som inte syns utåt, som är osynliga.
Det finns flera anledningar till att det inte syns:
– När jag mår som allra sämst, ligger jag hemma i sängen eller på sjukhus. Antagligen träffas vi inte när jag mår som sämst.
– Bara för att värken inte syns, betyder inte det att den inte är svår. Jag har fått lära mig att hantera värken. Ibland kör jag på, fast jag egentligen inte orkar.
– Ibland är det en försvarsmekanism att dölja värken och tröttheten. Det kan vara viktigt för mig att få känna mig ”normal” och inte tänka på att jag är sjuk hela tiden.

[adSpace placement=”auto”]

Antagligen kämpar jag mer än du anar, så snälla spar mig de kommentarerna.

3. Det kunde vara värre. Det kunde vara cancer.

Nä, endometrios är inte livshotande. Det är inte cancer. Men det är jag som måste hantera den dagliga smärtan, vilket är illa nog. Endometrios påverkar mig varje dag. Smärta, trötthet, biverkningar av mediciner. Dessutom tvingas jag använda mig av mediciner som används vid cancerbehandlingar, för att överhuvudtaget kunna gå upprätt. Det finns alltid de som har det värre än mig – men det finns oändligt många fler personer som har det bättre än mig också! Det går inte att likställa sjukdomar. Det går inte att likställa olika personers upplevelser av olika sjukdomar. Tänk på det.

4. Jag känner en tjej som har endometrios och hon mår bra.

Och jag gläds med henne. Verkligen. Men hon är inte jag. Förstå mig rätt, jag älskar solskenshistorier – det får mig att känna hopp – men du kan inte förutsätta att allas endometrios är som hennes. Jag är jag och min endometrios är fruktansvärd. Troligen har hon en lindrig variant eller så har hon hittat en hormon- och smärtbehandling som fungerar för henne. Endometrios är en så individuell sjukdom och ingen kvinna har exakt samma symtom eller i samma utsträckning. Dessutom kanske du inte vet om hennes enda symtom är infertilitet. Hon kanske har försökt få barn i flera år och mår dåligt över det. Du vet aldrig hur endometriosen påverkar olika kvinnor, så förutsätt inget.

5. Jag skulle också vilja vara hemma från jobbet mer.

Tro mig. Det vill du inte. Du tror alltså att jag bara ligger hemma och softar när jag är borta från jobbet? Synd att göra dig besviken, men när jag är hemma från jobbet kommer jag inte ur sängen. Jag ligger antagligen och kvider och kan inte röra mig av smärta. Eller så är tröttheten så extrem att jag inte kommer ur sängen av den anledningen. Eller så ligger jag på sjukhus.
Tro mig. Jag skulle gladeligen jobba alla dagar du jobbar – för det skulle innebära att jag var frisk.

6. Jag har också mensvärk.

Jaså? Måste du vara hemma när du har mens? Är du sängliggande när du har mens? Svimmar du av smärta när du har mens? Kräks du av smärta när du har mens? Hjälper inte vanliga värktabletter när du har mens? Har du svarat ”nej” på dessa frågor tror inte jag att vi upplever samma slags smärta vid mens. Mensvärken vid endometrios kan vara extrem (observera att eftersom symtomen är så olika, finns det kvinnor som inte har problem med mensvärk fast de har endometrios). Jag blir inlagd varje gång jag har mens. Sorry, du kanske tycker att din mensvärk är jättejobbig – och det kan den kanske vara – men snälla, klaga inte på den i närheten av mig.

[adSpace placement=”auto”]

7. Skaffa barn, då går det över.

Ja, endometrios kan bli bättre efter barn – men, då också gäller det att du kan få barn. Endometriosen lättar ofta under graviditeten. Det finns kvinnor som inte har besvär av endometrios efter att de fått barn. Det finns kvinnor som fått tillbaka sina problem några år efter att de fått barn. Det finns också de som har besvär under hela graviditeten och det finns de som får tillbaka sin endometrios omgående efter att de fått barn.
Det går inte att dra alla över en kam. Tänk också på att du riskerar att trampa på flera ömma tår, om du slänger ur dig att det bara är att skaffa barn. Alla kan inte bara ”skaffa barn”.

8. Vänta tills du föder barn, då vet du vad smärta är.

Vet du? Det tror jag inte på. Jag kan ärligt inte föreställa mig hur något skulle kunna göra mer ont än mina endometriossmärtor. De kvinnor som har haft turen att få föda barn, beskriver ofta smärtorna som just förlossningsvärkar. En del säger till och med att förlossningssmärtorna inte gjorde lika ont som endometriosen. Om du fött barn, rekommenderar jag dig att föreställa dig dina förlossningssmärtor. Tänk dig sedan dem – varje gång du har mens (och ägglossning). Tänk dig sedan att du nekas smärtlindring (ingen epidural, ingen lustgas). Tänk dig att du tar morfin och att den inte hjälper nämnvärt. Eller ännu värre – tänk att du bara erbjuds Alvedon (se nr 1). Då har du verkligheten för oss med endo.

9. Smärtan sitter i ditt huvud, du inbillar dig bara.

Har du röntgensyn? Nej, vad dum jag är – då hade du kunnat se in i min buk och sett alla mina blödande härdar. Hur mina organ sitter ihop med varandra. Nej, endometrios sitter framför allt i buken. Men det är klart – har du röntgensyn kan du kanske se endometrioshärdar i hjärnan hos någon kvinna. För det finns det också. Om du tror att jag inbillar mig alltihop så ber jag dig att tänka om. Jag ska inte sticka under stol med att långvarig smärta kan leda till depression, men det betyder inte att jag inbillar mig smärtan. Den är i högsta grad verklig.

10. Har du provat att dricka avkok från tistelblommor vid fullmåne och sprungit baklänges fem varv runt en ek med ett kråkbo på huvudet (eller infoga valfri oseriös alternativ behandlingsform)?

[Tystnad. Medan jag undrar om du är dum på riktigt.]
Tack…? Men nej tack.

Jo, jag har vett i skallen
Så klart skulle jag inte komma på tanken att svara rakt så här… hm, ärligt… när jag får sådana här kommentarer. Jag försöker le, andas och svara på ett mer civiliserat sätt. Även om personen framför mig har trampat mig hårt på mina mentala tår, ser jag till att inte sjunka till samma nivå.
Däremot önskar jag ofta att friska personer tänker till både en och två gånger innan de kommer med ”goda råd”. Att ni som är friska är medvetna om att ni – krasst – aldrig kommer att förstå hur det är att leva med endometrios. Misstro inte henne. Förutsätt att hon gjort allt i sin makt för att få bukt med smärtan och för att hantera sjukdomen. Tro inte att du kan hennes sjukdom bättre, än hon som lever med den dagligen.

Hedwigs sista inlägg i bloggen var i december 2015, men för dig som vill veta mer om endometrios är det en bra källa för information. Du hittar bloggen här.